Алматы. 7 декабря. NewsHub – Во многих случаях инвалидизации можно было избежать.
«Количество детей с инвалидностью за последние 10 лет возросло в два раза. Только в 2021 году первично установлена инвалидность у более 13 тысяч детей.
Настало время вынести вопрос снижения инвалидности на повестку дня как один из приоритетных.
Так как ребенок, затем взрослый человек, инвалидность которого не предотвратили, не только обречен на страдания и лишается полноценной жизни, но и становится постоянным получателем дорогостоящей медицинской помощи, социальных пособий, реабилитационных услуг, технических средств от государства.
Мы упускаем золотое время «окна возможностей», когда этих проблем можно избежать», - сказала депутат мажилиса Гульдара Нурумова.
По ее мнению, единственное реальное решение – это скрининги новорожденных для ранней диагностики тяжелых заболеваний, в том числе наследственных, задолго до их клинических проявлений и назначить своевременное лечение.
«Проведенный пилотно селективный скрининг новорожденных на 49 наследственных болезней обмена показал свою эффективность и актуальность, но почему-то до сих пор не внедрен.
Сложилась пародоксальная ситуация. Перечень и пожизненное лечение орфанных заболеваний, к которым относятся все НБО, гарантировано законодательно. Но при этом диагностика этих заболеваний полностью отсутствует.
Дети с разными рисками, в том числе с потерей слуха, зрения, не только не выявляются вовремя из-за отсутствия оборудования, но даже, если выявлены, в большинстве случаев не получают раннюю помощь из-за отсутствия специалистов и пополняют в будущем ряды людей с инвалидностью», - подчеркнула она.